結節性硬化患者的皮膚有去色素母斑、面上有皮脂腺瘤、視網膜可能有晶狀體瘤（phakoma）。 本人同意所提交之個人資料會交予香港綜合腫瘤中心作聯絡及跟進用途。 如日後有合適或同類產品/服務、活動或由醫護人員提供的最新專業健康及癌症資訊，本人同意香港綜合腫瘤中心可以電郵通知本人。 國外文獻報道顱壓增高發生率為15%～23.3%，而本組為53.1%，與就診時已發展至疾病晚期有關。 少數患兒有智力減退及精神改變(強哭或強笑等)。 患兒還會出現不明原因的視力下降，在無任何誘因下抽搐，經常嗜睡、沉默、不願說話、反應不靈敏等，都要高度警惕。
手術切除為主要治療方式，在保留視神經與下視丘構造的前提下進行最大安全範圍的腫瘤切除，術後若有新發生或持續內分泌功能異常或尿崩時，可給予賀爾蒙藥物治療。 手術若完全切除腫瘤，則幾乎不會再復發；若有殘餘腫瘤或復發時，可以考慮再次手術或是放射線治療。 使用立體定位放線治療技術（或放射手術，如：電腦刀、加馬刀等），與傳統放射線治療相比，有相同之治療成效但較少之副作用，目前已取代後者成為主要的放射治療方式。
兒童腦幹腫瘤: 兒童惡性腦幹膠質瘤的臨終旅程：完全沒有勝算的疾病戰爭
若在此年齡層便接受放射線治療，對往後之智能與學習發展，往往有負面的影響。 進二十年來，神經疾病的檢查工具進步神速，尤其是探討腦部病變的影像掃描儀器的發明與更新，可以協助臨床醫師於病患罹病的初期就將病變確認出來。 Temozolomide是一個具有抗腫瘤活性，含有咪唑四嗪（imidazotetrazine）環的烷化劑類抗腫瘤藥物。 它本身並沒有活性，屬於前體藥物，須在生理水平PH下經非酶途徑轉化為活性化合物MITC（5-（3-甲基三氮烯-1-基）咪唑-4-醯胺），後者再進一步水解成活性代謝物方能顯現抗腫瘤活性。 理論上，MTIC的抗腫瘤活性主要是通過與鳥嘌呤的第六位氧原子產生主要的烷基化作用，同時也會與鳥嘌呤的第七位氮原子發生次要的附加性烷基化作用，因此隨後發生的細胞毒性被認為是與這些異常修復的甲基化合物有關。
腦瘤會有頭痛、噁心想吐等腦壓增高症狀，但腦幹腫瘤不一定。 腦部本身是沒有感覺的器官，腦瘤會頭痛是因刺激到腦膜，而腦幹位在顱內深層，不易刺激到腦膜，較少以頭痛來表現，取決於腫瘤壓迫到哪對腦神經而出現功能異常，較常見的是複視、步態不穩及吞嚥困難。 因察覺不易，多數病人有症狀時，腫瘤已經很大了。 〔健康頻道／綜合報導〕近日有一名男童出現頭暈、眼睛複視、臉部表情歪斜、肢體無力造成跛行和吞嚥困難易嗆到等症狀，結果求診才發現，原來是腦幹內長了腫瘤，後來轉診至長庚醫院兒科急診求助。 該院醫師指出兒童腦瘤佔兒童癌症排行榜中第二名，提醒腦瘤可能出現的症狀，希望民眾多加留意。 腦瘤本身或併發的水腦症導致「顱內壓升高」，腦壓過高的症狀包括：頭痛、 嘔吐、視覺模糊; 腦瘤壓迫神經造成神經症狀，如走路步態不穩、嗜睡、癲癇發 作…等，這些都可能是腦腫瘤之早期症狀。
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近年，隨著放療技術的發展，單純放療的5年生存率已顯著提高，最高已達40%。 腦幹膠質瘤占兒童神經系統腫瘤的10%～20%，平均發病年齡為5～9歲。 分為5型：局限型、囊性型、外部生長型、頸延髓交界型及內部浸潤型腫瘤。 前4種多為低度膠質瘤，而內部浸潤型腫瘤多為高度膠質瘤，並可有轉移。 兒童腦幹腫瘤 常有相應的腦神經損害癥，如口眼歪斜及吞咽發嗆(Ⅵ、Ⅶ、Ⅸ腦神經損害)、走路蹣跚及肢體共濟失調(小腦損害癥)等，顱高壓癥狀相對較少。 但遺憾的是，現如今還沒有一種化療方案證實對腦幹膠質瘤有確切效果；現如今研究侷限在Ⅰ或Ⅱ期臨牀研究。
- 走的時候家屬已經簽署了不急救同意書，沒有插管或其他不必要的急救。
- 局部神經功能障礙：患者可能會出現局部神經症狀，例如一側肢體無力感或不靈活、一側身體感覺異常、走路不穩、言語表達困難、性情改變、視野缺損和局部性癲癇發作等。
- Temozolomide是一個具有抗腫瘤活性，含有咪唑四嗪（imidazotetrazine）環的烷化劑類抗腫瘤藥物。
- (一)立體定位切片檢查; (二)開顱切片檢查.
- 對有延髓性延髓性麻痹、吞咽困難和呼吸衰竭者，應採用鼻飼，氣管切開，人工輔助呼吸等。
只有低惡性度膠質瘤建議先以手術切除為主要治療方式。 而不論是哪一種，後續都需要進行化學藥物治療或併作放射線治療。 治療方面需要以手術、化學治療、放射線治療三管齊下，方能控制病情避免復發。 3歲以上髓母細胞瘤的病童，手術時能完全或幾乎完全切除腫瘤、且無腦部其他位置或脊髓轉移者，術後以放射與化學治療後五年存活率可達七至八成；3歲以下病患、手術後有較多腫瘤殘留、或有腫瘤轉移者，治療後五年存活率為五至六成。 治療後可能的副作用包括：認知功能障礙、聽力障礙、生長發育遲緩、內分泌功能失調、腦血管病變、白內障、續發性腫瘤等，須定期追蹤。
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這孩子因為腦幹抑制會喘，因此我讓他們住院接受非侵入性的正壓呼吸，否則我很鼓勵我的臨終腦瘤病患最後的時間在家中渡過。 1.脊髓延髓腫瘤、延髓腦橋下部膠質細胞瘤的成人患者 手術效果差，術後病死率高，術前及術後的神經功能障礙(如呼吸、吞嚥困難等)，迫使長期要為患者維持人工呼吸。 膨脹型腫瘤的神經功能損害表現通常進展緩慢，有些病例腦幹局灶性損害體征很輕微，中腦腫瘤可有多種不同的肢體痙攣表現。 兒童腦幹腫瘤 腦橋腫瘤常出現眼球內斜，復視，嘴歪，面部麻木等展神經，面神經或三叉神經受累症狀;並有運動，感覺和小腦症狀等表現，該部位腫瘤的顱內壓增高出現較晚，因腫瘤多呈浸潤性生長，故症狀和體征表現較為複雜。 ，壓迫到小腦則可能有行動笨拙或不穩、臉部肌肉無力、不尋常抽搐；壓迫到腦幹會有吞嚥困難，壓迫到大腦主要區塊有記憶力減退、專註力下降、言語障礙、失語症、情緒障礙或人格改變，晚期也會發生顱內壓升高等。 嬰兒不會述頭痛，主要表現前囟飽滿、顱縫開裂、頭圍增大和頭顱破壺音。
兒童顱內生殖細胞瘤相較於歐美國家約2.5%，在亞洲國家有較高的發生率，如日本、韓國及台灣的統計約達11-15%，在國內男女比率約3.4/1，平均診斷年齡為10.7歲。 好發的位置常見在松果體、蝶鞍上及基底腦核，有時診斷時已經散播到腦室及脊髓腔內。 臨床表現依據不同部位有所不同，松果體區會壓迫大腦導水管導致水腦症，也可能壓迫或侵犯中腦背側四疊體，使眼球無法向上凝視及對焦，造成所謂落日眼(sunset eye; Parinaud’s syndrome)。 位於蝶鞍上最常表現尿崩症、生長遲緩或視神經症狀；位於基底腦核的症狀為手腳緊繃無力或麻木。 腦瘤的治療方法和其他腫瘤一樣，以切除為主，如果是良性，開刀拿掉就沒事，但惡性腫瘤開刀也拿不乾淨，須追加放射線治療或化學藥物治療，可惜的是，目前治腦瘤的化療藥物不多，僅惡性神經膠質瘤可用。
兒童腦幹腫瘤: 疾病與病徵 -腦腫瘤
小明（化名）是一位14歲的國中生，過去健康情形良好，半年來有間歇性頭痛，起初歸因課業壓力不以為意。 後因持續一個月的複視與嘔吐就醫，經腦部影像檢查發現有4公分的小腦腫瘤，向前壓迫腦幹，合併有水腦症情形。 鑑別診斷包括髓母細胞瘤（medulloblastoma）、室管膜瘤（ependymoma）、或星狀細胞瘤（astrocytoma）。 經開顱手術將腫瘤完全切除，嘔吐與複視情形改善，水腦狀況緩解，病理報告證實為惡性的髓母細胞瘤。 由小兒腫瘤科醫師與放射腫瘤科醫師給予化學治療與放射線治療，手術後迄今一年，定期影像追蹤顯示無腫瘤復發情形。 目前這類的兒童腦幹內惡性膠質瘤沒有太多外科手術的利基與空間。
3.化療 有人對無法切除的小兒腦幹腫瘤進行放療後聯合化療，選用的藥物有長春新鹼、卡莫司汀(卡氮芥)、洛莫司汀(環己亞硝脲)、氟尿嘧啶等，但療效並不肯定，故非臨床上常規應用。 另外有一些研究建議單純補充β-胡蘿卜素藥物並不能降低患癌症的風險，相反使肺癌的發病略有增加，然而，當β-胡蘿卜素結合維生素C、E和其他抗毒素物質，它的保護作用就顯示出來了。 腫瘤中有神經膠質纖維，這是與原漿型的主要區別，腫瘤質地較韌，瀰漫纖維型的切面呈白色，與腦白質不易區別。 鄰近皮質常被腫瘤浸潤，色澤變深，與白質的分界模糊，腫瘤中心可有囊性變。 局灶纖維型的邊界光整，主要見於小腦，常有囊性變。 在鏡下間質中有神經膠質纖維，交叉分布於瘤細胞之間，瘤細胞為纖維型星形細胞。
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現時常用於治療原發性腦癌的化療藥包括替莫唑胺（Temozolomide），另外醫生亦會根據患者的病情，而決定是否需要使用其他化療藥物。 不少癌症患者對化療帶來的副作用感到恐懼不安，但其實現今化療藥物已取得顯著進步，副作用較以往輕微。 同時，隨著藥物推陳出新，現時已有不少方法舒緩化療的副作用。 未必所有腦腫瘤都會影響身體功能，有不少患者是透過定期體檢，或頭部受傷進行檢查時，才意外發現腦部長出腫瘤。
術中進行腦幹神經功能監測，利用超聲吸引器和雷射切除腫瘤，可減少術後併發症和降低死亡率。 腫瘤的治療，尤其是惡性腫瘤，是以破壞性的手段達其目的。 副作用雖然多，但絕大多數是暫時性的，於治療終止後會逐漸恢復正常。
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立體定向放射治療透過高劑量放射線直接射向腫瘤，避開其他腦部組織，大幅減少副作用，雖然病人仍有可能掉髮，但認知能力、記憶力則大致不受影響。 治療腦瘤的方法包括：切除腫瘤手術、放射治療（放療）和化學治療（化療）。 這些治療都會在某種程度上傷害孩子的體能及智能發展，所以無論採用哪種治療方法，都需經過很詳盡的考慮才開始的。
如何進一步提升治療成功率與降低併發症的產生，為臨床兒童醫學的當務之急。 1.瀰漫型(約占67%)：腫瘤與周圍正常的腦幹神經組織無分界，瘤細胞間存在有正常的神經元細胞和軸突。 惡性瀰漫型腫瘤一般病程短，病情發展迅速，伴有嚴重的腦幹損害體征，包括腦神經麻痺等表現，但早期顱內壓增高體征卻較少見，多出現於病情的晚期。 惡性腦幹腫瘤與惡性腦瘤的預後差不多，確診後平均餘命僅約 1 年，但仍視腫瘤位置、大小及影響的神經功能而有所差異。 腦癌腫瘤在顱內發作，生長空間非常有限，所以如果是惡性腫瘤，很快就會造成腦內壓力增加、傷害到重要組織。 腫瘤的「浸潤」生長，也會使周圍液體增加造成腦水腫；如果生長位置在腦幹處，也會因為阻斷腦室脊髓液流通，產生水腦。
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如果腫瘤是良性的，而且完全切除了，五年後沒有復發的跡象，那麼以後復發的機會是很微的。 如果腫瘤是惡性的，而孩子沒有任何徵狀，那麼腫瘤便受到控制了。 如果病症復發，其徵狀通常是會很明顯，因為這些徵狀與發病初期的完全一樣。 惡性腦瘤生長速度快，所以症狀可能來得又急又快；腫瘤細胞分化程度差、可能擴散至腦部其他部位或脊髓，但是很少發生顱外組織的轉移；惡性腦瘤若 … 腦幹腫瘤的手術更具有挑戰性，這主要在手術適應證的選擇和腫瘤切除範圍上體現。
3.放射治療 長期以來，放射治療的方法被認為是治療腦幹腫瘤的主要手段。 70%～90%的患者在接受第1個療程放射治療後，症状和體征多有改善。 兒童腦幹腫瘤 2.手術治療 腦幹腫瘤在以往被認為是手術「禁區」，這是因為腦幹在很小的範圍內集中有許多神經核團、傳導束和網狀結構等。 腦幹腫瘤多為浸潤性生長的膠質細胞瘤，因而手術困難較大，易造成腦幹內的重要結構損傷，手術致殘及手術死亡率較高，預後不良。 近年來隨著顯微神經外科技術的迅速發展，使腦幹腫瘤手術效果明顯改善。
兒童腦幹腫瘤: 腫瘤壓迫腦幹的症狀？
不過近幾年陸陸續續開發出一些新藥，以及越來越多的臨床經驗，已經讓化學藥物治療成為腦瘤之整合性治療中不可或缺的一環。 甚至有些腦瘤，譬如生殖細胞瘤，對於化學藥物治療非常敏感，手術已非治療之首選，取而代之的便是化學藥物治療。 影像檢查：除了臨床症狀的判斷，隨著科學的進步，影像檢查可快速並增加腦瘤診斷的準確性，對於術後追蹤治療也相當有幫助。
兒童腦幹腫瘤: 小兒腦幹膠質瘤的鑒別診斷
患童的營養補充，最重要的原則就是”乾淨煮熟、避免生食”，對於外面販售食物，建議以完整密封佳，而手搖涼品飲料、涼麵、刨冰等，治療時因抵抗力較弱，請勿食用。 部分的患童因治療時導致口腔粘膜破損、味覺改變、食慾不振，除了口腔清潔的重視外，亦可透過少量多餐進行營養補充，家長可與院內營養師一同討論，讓患童的營養均衡有更多的變化及選擇。 頭顱增大：多發生在嬰幼兒，因此期小兒顱縫未癒合或癒合不緊，顱內壓增高可致顱縫分離而使頭圍增大。
兒童腦幹腫瘤: 良性腦腫瘤與惡性腦腫瘤（腦癌）的分別
需要鑑別診斷的是：血管畸形、腦炎、罕見的寄生蟲囊腫、脱髓鞘疾病(多發性硬化)以及成人神經纖維瘤病中的錯構瘤都是最常見的腦幹非腫瘤性疾病。 一般來說腦瘤有潛伏期，並且潛伏期比較長，一旦腦瘤發作是很難治癒的，並且會對患者的健康造成很大威脅。 所以平時大家要注意預防腦瘤發病，也要了解腦瘤發病的早期症狀，那麼，下面我們具體詳細的來了解腦瘤早期症狀有哪些？ 第三、四級星狀細胞瘤可手術切除，但不能根除，手術後需附加放射線治療及化學治療，唯第四級最惡性，對治療效果差，所幸佔的比率不高。 除了胚芽瘤及成熟畸胎瘤外，其他種類的生殖細胞瘤可以在血清或腦脊髓液中檢測出α胎兒蛋白(α-fetoprotein)或β絨毛膜性腺激素(β-HCG)上昇，這兩種腫瘤指標可以作為生殖細胞瘤臨床診斷、治療成效與腫瘤復發的主要指標。 兒童也會罹患癌症，一般人大概多少都略知一二，尤其是兒童的白血病，很多人都耳熟能詳。
兒童腦幹腫瘤: 腦幹腫瘤的症狀和治療方法
第一、第二型患者之皮膚有咖啡牛奶(Café-au-lait)色斑，皮膚或皮下有大小不等之神經纖維瘤。 第一型患者可能發生的腦瘤如：神經膠質瘤及視神經瘤等。 第二型病童常發的腦瘤為生兩側性聽神經瘤，其他顱神經腫瘤、多發性腦膜瘤等。 影像檢查也同時應用於腦瘤治療後，追蹤腫瘤是否殘存、有無復發或轉移性病灶，以評估治療之效果及長期追蹤之用。 相關病史的詢問和身體檢查，尤其是神經功能的評估，如神智狀態、語言能力、運動神經、反射功能、自主神經、平衡功能、步態、眼底檢查、十二對腦神經的檢查及痙攣發生的型態及頻率，還有視力、視野、聽力、記憶及思考能力等也需要仔細評估。 膠質瘤源自於膠細胞(腦組織中的支持性組織)，可生長於腦的任何部位及脊髓內。
兒童腦幹腫瘤: 腦瘤剋星！聲熱石墨烯可提高存活率
為腦腫瘤患者進行電腦掃描時，會利用醫療顯影劑，令影像更清晰。 磁力共振掃描（Magnetic Resonance Imaging, 兒童腦幹腫瘤 MRI）：不帶輻射，能準確顯示腦腫瘤的詳細情況，是腦腫瘤的重要診斷工具，同時可用作術前評估，有助手術的定位和導航。 在惡性腦瘤中，以髓母細胞瘤最為常見，腫瘤長在小腦，早期常見手腳動作不協調、步伐不穩，一旦腫瘤變大，壓迫腦幹，引發水腦症，就會出現頭痛、嘔吐、複視、意識障礙等症狀，不少家長驚覺不對勁，才陪同就醫確診。 這要從腦本身構造來分析，腦本身是個沒痛覺的器官，除非壓迫腦膜，才會有疼痛反應，也就是我們常說的「頭痛」。